僕と起立性調節障害

僕は「起立性調節障害」です。

なんか聞いたことあるなって方も居るのではないでしょうか。

小学校高学年から中学生に多い自律神経の病気です。

最近、仰天ニュースでも取り上げられたようで。

僕が診断されたころはまだまだ認知度が低かったので、こうやって知られていくのは嬉しいですね。

起立性調節障害を知らない方に簡単に説明しますね。

自律神経の異常で循環器系の調節機能がうまく働かなくなるんです。

起き上がったり立ち上がったりする時に血圧がすごく下がったり、立ってるだけなのに心拍数が上がったり。

朝しんどすぎて起き上がれずに診断付く子が多いみたいです。

病気というより体質な感じで、軽症含めると中学生のうち10人に1人は起立性調節障害らしい。すごい比率。

確か、左利きの人が13人に1人の割合とかなのでかなり多いですよね。

今思えばこの診断がついたのが全ての始まりだったなぁ…

色々あったんだよ。また書くけど。

僕は中重症程度って言われてたのでこれ以上にやばい症状の子が居ると思うとぞっとしますけどね…。

僕の症状は主に

・朝低血圧すぎて起きるのしんどい

・椅子に座っててもしんどい

・長時間立ってると心拍数あがって息切れする

・立ってるだけで心拍数あがるから運動なんてしたらしぬ

・普通に貧血

・夜になると血圧普通になってきてテンションハイで寝れない

・朝起きるのしんどい(悪循環)

って感じでした。

地獄じゃん笑

「朝起きるのしんどいなんてみんな一緒だよ！！」って思うでしょう。

実際面と向かって言われたこともありました。

言いたいことは分かります。

でも、レベルが違うんす……

当時は朝一で血圧測って記録付けてたんですけど、大体上が80行けばいい方、下は40切る、みたいな鬼のような血圧をしてました。

今はもう少しましにはなったけどまだ低いです。

僕の場合、長時間立ってる行為が一番しんどくて。

1回病院で、「起立姿勢で5分ごとに心拍数を計る」っていう検査をしたんです。

1歩も動いてないのに心拍数130とか記録したんですよ。1歩も動いてないの。

測ってくれてた看護師さんは機器の故障を疑ってました。そりゃそうよ笑

起立性調節障害の診断をされたときに「思春期特有の病気だから高校入ったあたりから徐々に落ち着いてくるし大丈夫だよ」ってお医者さんに言われたんです。

多分、この診断貰った人はみんな言われてると思うし、医学書とかにもそうやって書いてあるらしいです。

もうすぐ、いわゆる「大人」になりますが

いや、全然そんなことねぇ。

未だに、起立姿勢は15分が限界です。

朝起きるのも、マシになったとはいえしんどいです。

僕は一生この体質と上手く付き合っていくしかないんだなぁって。

実際、症状落ち着いたって方も知り合いに居るので、一概に間違ってるわけではないと思うのですが。

わかんない。

起立性調節障害歴7年目ですが、やっとうまくコントロールできるようになってきたなぁって感じですもん。

中学生の子に多い病気だけど、中学生1人じゃ絶対上手くいかないよ。

朝起きれないってことは、学校に行けないんですよ。

不登校とか、遅刻常習犯とか、サボりとか、そう呼ばれるようになるわけです。

僕は幸い学校が家から見えるくらい近かったうえに母が専業主婦だったので、一応毎日学校には顔出せてましたけど、ほぼ保健室登校でした。

病名が有名になってきて、診断される子も増えてきたのにそこから先の学校の対応とかはまだ何も進んでなくて。

勿論、病気だとわかってくれる人もいれば、怠けてるだけだ、気合が足りないんだと根性論を押し付けてくる人だって居る。

親が協力的な子も居れば、親が1番の敵な子も居る。

病名を知ってもらうだけじゃどうしようもないんだ、ここから先何ができるだろう、そんなことを考える日々です。

辛さを理解してほしいわけじゃないけど、こういう子も居るんだって知ってほしい。受け入れて欲しい。

責めないでほしい。

自分だけが辛いんじゃないのも、今の自分が上手くいってないのも、全部わかってるから。

そっと見守ってください。必要なら手を貸してください。

少しずつ、自分の身体との付き合い方は見つけていきます。

周りの支援が必要なんです。

よろしくお願いします。

…なんか、重たくなっちゃったな。

起立性調節障害って病名がついたのは、間違いなく僕の人生の重大イベントの1つだし、それに伴って色々あったし、でも逆にこれが無かったら出会えなかった人とか価値観とか絶対あったし。だから、今だから言えるけど、悪いことばっかじゃないかもなぁって。

まぁ健康に越したことはないんだけどね。

考え出すと次々溢れて止まらなくなるから文字におこしたとき上手く文章になってるのかよくわからないや。

まぁ、そういうごちゃごちゃを吐き出す場所にしようと思ってるから、いっか！

今回はこの辺で。

ばいばい。

軽く自己紹介

新学期の初めとかクラスみんなに1人ずつ自己紹介するけど、正直自分が何言うか考えるのに必死で他の人の聞いてないよね。わかる。

ってことで今回は自己紹介。

名前は律っていいます。読み方はりつ。

名前の由来は音楽の「旋律」から。

今は工学系の専門学生をしています。アマチュア劇団で芝居をしている役者のたまごでもあります。

趣味はたくさんあるけど、1つ上げるなら映像作品を見る事。あと1人カラオケ。

中学生の頃、趣味が全くない人間で、いろんな方面に手を出しまくった結果、結構な多趣味のオタクになってしまいました。

趣味の話は書きたいことの1つなので近々書きます。

特技はドラム。独学でもう7年くらい？続けてます。

特に長けた部分があるわけではなくて、よく 器用貧乏 って言われる類の人です。全部そこそこです。

運動は全くできませんが、スキーだけできます。

こんなもんですかね…

自己紹介って軽くしようとすると紙切れより薄っぺらくなるし、かといって長々としてもだるいですよね。難しい。

学校で自己紹介するときに笑い取ってく子って居るじゃないですか。自分のこと話すだけの1分程度の時間でインパクト残せるなんて単純にすごいなぁって思いますよね。

僕はもちろん淡々と喋って終わるタイプでした。

しかも人の名前を覚えるのがすごく苦手で、隣の席の子の名前と顔を一致させるのが精一杯でした。どうしようもない。

未だにクラスの子の名前半分くらいしかわかりません。

名前分からなくても会話できるし大丈夫じゃないかな、と自分に言い聞かせて生きてます。多分大丈夫。

…今回はこの辺で。

紙より薄っぺらい自己紹介と雑談でした。

ばいばい。

僕がブログをはじめてみた理由とか

ブログ、始めてみました。

前から自分の考えてることを言葉にして残しておく場所が欲しいと思っていました。

自分がどういう人間で、何を持っているのか。何を持っていないのか。

でも、ノートだと受け取り手が自分しかいなくて。

1人で壁に向かってボール投げてる感じがして続きませんでした。

ノート、今まで何冊捨てたかな。

文章を書くのは正直苦手です。

レイアウトとか考えるのも苦手です。

ちょっとずつ勉強していけたらなって思ってます。

目標とか掲げて数日でへし折ってたら嫌なのでとりあえず…細く長く。

具体的に宣言してしまうと1度出来なかったらぱったりやめてしまう気がするので、書きたいときに書きます。

多分カテゴリもバラバラ。変に決めると本当に書きたいこと書けなくなりそうだから。

ゆるゆるでいきます。

どうぞよろしくお願いします。

今回はこのくらいで。

次は軽く自己紹介でもしようかな。

ばいばい。